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提高思想认识,坚持管理不松懈 咸阳妇幼举办第三届PKU患儿家庭联谊公益活动

发布日期:2022-07-17    关注次数:1324

有这样一个群体,从出生那天开始就不能喝妈妈的奶,不能尝酸甜苦辣,不能吃普通的大米白面,否则将变为智残、脑瘫,甚至死亡。他们被称为“不食人间烟火”的孩子,他们是苯丙酮尿症(PKU)孩子。

7月16日,咸阳市妇幼保健院举办了第三届PKU(苯丙酮尿症)家庭联谊会,本届活动主题为“提高思想认识,坚持管理不松懈”,邀请全市PKU患儿家庭共参活动,市妇幼院儿保科副主任、PKU项目负责人李怡芳主持活动。

会上,儿保科副主任李怡芳为家长们讲解了PKU患者全生命周期健康管理知识,尤其强调PKU越早治疗预后越好,经过规范饮食治疗,可获得跟正常儿童一样的健康和智力。

活动现场市妇幼院为孩子们准备了水果、小礼品及手工玩具。最后环节医院为孩子们准备了特食材料,热心家长及工作人员共同参与为孩子们制作了点心、餐食,大家面对面分享和交流了配餐经验,大大提高了家长们坚持治疗的信心,许多家长表示受益匪浅并对市妇幼院每年举办此项活动给予一致好评。

咸阳市妇幼保健院作为市级PKU定点筛查管理单位,近些年始终把公益性放在首位,连续举办PKU患儿家庭联谊活动,就是为了让患儿家庭及时了解目前国家对PKU病症的诊疗措施及相关帮扶政策,加强患儿家属对PKU全生命周期管理认识,同时,鼓励家长主动按医嘱进行规范治疗,只有在大家的共同努力培养下,孩子们终能成为社会的栋梁之材。

咸阳市妇幼保健院从2007年开始启动全市新生儿疾病筛查工作。现已开展有甲状腺功能减低症,苯丙酮尿症(pku),葡萄糖六磷酸脱氢酶缺乏症,肾上腺皮质增生症等新生儿疾病筛查项目。通过对新生儿疾病筛查的第一次安检,能及时把握最佳治疗时机:患儿在出生后症状还未出现时,通过新生儿疾病筛查早确诊、早干预、早治疗,通过专业医生的系统指导,解决患儿成长中出现的治疗问题。

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